dimanche 29 avril 2018

Mon sport de haut niveau ? Vivre dans une société faite pour les "valides"

En 2012 amputation des quatre membres, reprise des études de Lettres parcours Sciences Politiques en 2013, master 1 stratégie des Organisations en 2015, master 2 Management des Institutions culturelles en 2016, apprentissage, en 2017 chargée de mission en CDI.

Bonjour, je suis le CV de Pernelle Marcon.

Comprendre comment l'on fonctionne, apprendre à connaître son propre caractère.
Savoir qui l'on est pour rester fidèle à ce que l'on aspire être. Se déconstruire pour mieux se construire.
Refaire son CV c'est reprendre du recul et faire le constat des années qui ont passé. Aucune envie de se féliciter ni de faire d'autopromotion mais seulement, faire le constat. Ah oui quand même, j'ai pas trop "perdu de temps".

Bilan des choses difficiles des 6 dernières années de ma vie ?

La médiatisation, le comportement de mon entourage qui tâtonne dans le vague avec moi. Le changement de mon environnement et de mon statut social.
La méningite n'était pas le plus dur à surmonter.
Faire du canyoning, du ski, du vélo, ça n'est pas dur. J'ai fait du sport toute ma vie, pour moi c'est naturel.
Ce qui est dur, destructeur, mille fois plus que la méningite, c'est de constater que les personnes que j'aime ne me connaissent plus et ne savent pas faire attention à ce que je dis. Car il est vital désormais que l'on s'adapte à moi car mon handicap et moi, on va passer le restant de nos jours ensembles.
Ce sont les personnes qui ne font pas l'effort de me prévenir en avance alors que je leur dit plusieurs fois que c'est nécessaire pour moi, ce sont les personnes qui me font douter de moi car elle me mettent en situation d'insécurité car elles ne s'adaptent à moi. Heureusement, ce ne sont pas la majorité.
C'est le moi inaudible, c'est le moi anonyme qui devient un numéro de dossier qui fait mourir à petit feu le moi de 25 ans jeune, combattant, ambitieux et utopiste.

Le moi qui désormais a eu une méningite foudroyante et n'ai aucun problème avec ce passé, mais trébuche sur la reconstruction et la reprise d'habitudes "non naturelles" car reconstruites avec un corps différent et des recours, démarches administratives qui me sont propres. Je découvre encore ma future vie d'adulte, le droit du travail, le fonctionnement de la sécurité sociale, des collectivités, la paperasse, la lenteur, le taux d'invalidité etc.

"Pour moi c'est pas difficile mais pour vous, je sais c'est difficile"

Cette phrase résonne en moi. Je l'ai entendu lors de la projection de Mistral Gagnant, un film sans chichis qui montre la réalité d'enfants malades. Pour moi aussi, adapter ma vision et accepter la dureté de ma vie a été mon instinct de survie. Les enfants savent très bien le faire. D'ailleurs je discute beaucoup plus facilement avec de nombreux enfants qu'avec des adultes à la vision construite.


Seconde chose qui résonne dans cet extrait : "De ré-expliquer chaque fois, c'est ça qui est dur".
Sans cesse transmettre son savoir sur soi, se livrer pour que les autres puissent me comprendre, m'aider. Leur laisser une chance de rester avec moi, continuer l'aventure dans la continuité de ma vie, pour que mes amis de 25 ans qui vivent sur un rythme 3 fois plus rapide, puissent rester mes amis, je fais des efforts. Car je les aime.
Pour avoir un petit-ami, je fais des efforts. Pour avoir une famille soudée autour de moi et ne pas être bloquée dans la place "de fille handicapée qui a failli mourir", je fais des efforts.
Pour être jeune active, vivre une vie tranquille, joyeuse et commune, je fais des efforts.
Pour retrouver "l’anonymat", je fuis et décline certaines interview régulièrement.

Pour me protéger.
Car oui être un super héro sportif de haut-niveau aurait très bien collé avec la route que l'on m'avait déjà tracée. Mais moi, Pernelle Marcon, j'avais déjà envie de revenir à ma vie simple équilibrée et heureuse. Ce train train quotidien et rassurant. Ce petit footing du dimanche plaisant et non cette compétition internationale sous les flashs et les regards de je ne sais qui, exposée à je ne sais quoi.  Par contre la militante indignée de toujours, elle, voulait faire sciences-po pour avoir un travail, et essayer de changer des choses avec les jambes et les mains qui lui manquaient mais le cerveau qui lui restait.

Écrire ce blog et tenir une page facebook m'ont beaucoup apporté, car ces moyens de communication m'ont permis de bénéficier de dons finançant mes lames et me permettant littéralement de rebondir. Ce blog m'a permis de m'exprimer et de reprendre le pouvoir (empowerment en anglais). Ces moyens de communication m'ont mise en relation avec nombre de gens et d'associations, cependant ces interfaces m'ont aussi mise en relation avec des gens qui décidaient pour moi ce que j'étais ou se limitaient à une partie qui ne reflète pas mon quotidien.
Ces moyens de communication m'ont mise en relation avec des harceleurs, des personnes en détresse sociale, sexuelle...
Trop souvent "mise sur un pied d'estale" sur le podium des sportifs ou non considérée, debout derrière le comptoir du service social ou assise dans un fauteuil, les personnes ne se comportent plus de la même façon, ils ont de l'admiration, de la compassion ou de l'indifférence.
Mais d'un coup ne se mettent plus à votre hauteur. Et vous vivez au rythme d'un yoyo incessant passant de l'hyper reconnaissance à l'invisibilité. Beaucoup de personnes se font une image de vous, et n'écoutent pas ce que je dis mais peuvent rester bloqués sur une belle photo de Facebook, hors Facebook ce n'est pas la réalité. Une photo est figée elle capture un instant, elle est mise en scène. Comme celle de gauche juste là, que j'adore bien sur, mais vous imaginez bien que je ne ressemble pas à ça tous les jours !

"Ce n'est pas une image juste, c'est juste une image" disait Godard.

Heureusement pour moi, j'estime arriver à prendre du recul, m'entourer de soignants et garde certains amis fidèles qui ne me surestiment ou sous-estiment pas. Parce qu'ils me connaissent. Parce-qu'ils vivent mon quotidien, ou parce-qu'ils l'ont vécu à un moment.
Alors ils savent, comment m'aider comment déplier mon fauteuil, pourquoi je suis fatiguée car une fois rentrée à la maison j'ai de l'administratif à faire, mes manchons et mes prothèses à nettoyer...ect Combien c'est dur de me baisser pour ramasser une pièce que j'ai faite tomber mais que je le fais quand même parce-que je me suis entraînée, c'est mon caractère depuis toujours d'être têtue, une indépendante, parce-que lorsque je n'ai pas le choix, je sais que je peux survivre.
Parce-que j'ai rarement eu confiance en moi et que partir faire les études que je voulais faire, loin, c'était ce que je voulais faire. Parce-que c'est ce que je l'avais déjà fait avant la méningite en partant à Lima. Parce-que je veux travailler, parce-que je suis Pernelle et que mon cerveau n'a pas changé. Parce-que pour savoir qui l'on est, il faut vivre des expériences, traverser des épreuves pour dire je "veux", il faut savoir et essayer auparavant. Comme les enfants, je recommence depuis le début.
La vie c'est ça, c'est se casser la figure, pleurer, puis se relever.

Championnat de France N2, sur la ligne de départ avec Timéo
Photo 
© Eric Morelle 

Je me pose de nombreuses questions sur l'avenir de ce blog que je tiens depuis maintenant 6 ans. Suis-je en train de révéler trop de choses sur ma vie privée ? Certainement.

Mais ma première intention a été de me dire, voici l'occasion de montrer pourquoi il est si dur d'avoir un handicap en France, et je ne saurais parler pour toutes les personnes concernées mais ayant fait des études de culture générale, j'ai également étudié la sociologie et les mécanismes de pouvoirs et de discrimination.
Voici mon histoire. Elle est singulière mais j'avoue avoir eu souvent la sensation d'être bloquée derrière un filtre, ce regard qui se questionne et me renvoie à mon handicap alors que moi, je l'ai dépassé. Comme un plafond de verre mais pas celui de mon genre féminin, un autre, en plus.

Ré-expliquer, refaire connaissance sans cesse, c'est épuisant. Mais c'est aussi le jeu lorsqu'on rencontre de nouvelles personnes, au boulot, en soirée... Alors je me répète et parfois j'ai la sensation d'être un disque rayé qui est bloqué sur cette histoire de méningite alors que moi, j'ai fait tellement de choses et suis pleine d'autres sujets de conversations ! Mais je préfère répondre aux questions pour pouvoir mieux dépasser ensuite ce sujet. Maintenant je dois apprendre à dire lorsque je n'ai plus envie d'en parler. Dire NON respectueusement, et croyez-moi j'ai jamais été forte pour ça.

C'est comme une étape qu'il faut passer. Car j'ai besoin d'aide, j'ai besoin que tu comprennes pourquoi je te demande de l'aide. J'ai besoin que tu saches qui est Pernelle Marcon, qu'elle ne se limite pas à son handicap pour que nous puissions cohabiter et échanger.
Subir une violence liée à un stigmate social (comme le handicap mais aussi être une femme, être noir, trop gros, pas assez, bref, trop humain imparfait et non normé), c'est sans cesse faire l'effort de désamorcer les choses pour être entendu de celui qui ne comprend pas instinctivement la demande d'aide au delà de son enveloppe charnelle.
Puis se confronter à une violence institutionnelle qui nous renvoie à ce stigmate. A des personnes qui sont supposées à votre écoute et qui vous jugent. Les démarches nous rappellent déjà que non, vous n'êtes pas libre de continuer votre vie, qu'il faut refaire un bilan d'ergothérapie, un dossier MDPH, qu'il faut passer par des étapes déjà tracées pour vous, c'est bien d'avoir tous ces acquis sociaux, mais c'est déjà assez dur en soi.

Dring dring ! c'est l'heure du dossier, du renouvellement de tes prothèses, de ta carte de stationnement... C'est alors très difficile de recevoir les commentaires et recommandations de personnes valides qui ne prennent pas le temps de l'écoute et l'empathie. Les "tu devrais", moi "je ferais" sont assassins venant de non-proches, ou alors ils doivent être délivré avec une extrême bienveillance car de toute façon, je donne le maximum et ferai toujours tout pour aller mieux.



C'est TOUT ça qui est le plus dur, pas la douleur physique des amputations ni des membres fantômes.
Pourtant les dossiers administratifs sont des outils pour que je puisse mieux vivre, et beaucoup d'habitants de cette planète en rêveraient. Mais bon, comprenez que remplir un dossier pour redire les mêmes choses qui me renvoient à un événement traumatisant, c'est pas mon sport favori.

Le plus dur,
c'est avoir des personnes qui sont censées vous aider dans l'administration et qui vous remettent en question. C'est la médecine du travail qui vous dit : "pourquoi faites vous tant d'efforts pour travailler ?" C'est les soignants qui répètent : "Pourquoi tu ne fais pas les paralympiques ?" C'est les bailleurs sociaux qui vous demandent : "Mais, vous n'avez aucune attache familiale ici ?" C'est l'accumulation de toutes ces réflexions qui vous font douter ou sentir coupable de ne pas faire les choix que vous "devriez" logiquement faire, puisque pour eux, vous êtes handicapée et les handicapés c'est bien connu... "ils ne te ressemblent pas".
MAIS BIEN-SUR QUE NON PUISQUE NOUS SOMMES DES HUMAINS TOUS AUSSI DIFFÉRENTS LES UNS DES AUTRES QUE LES "VALIDES" LE SONT !

La violence, c'est en fait, se retrouver dépossédée de ses propres envies, ses propres choix.
Je veux une vie heureuse et peut être "ennuyeuse" pour certains mais c'est ma vie, elle m'appartient.
Peut-être vais-je changer d'avis à force d'obstacles mais je crois que toutes les personnes qui rencontrent un épisode faisant rupture de façon brutale dans leur vie, cherchent à se reconstruire avec leurs amis, leurs familles, leurs loisirs d'avant s'ils étaient accord avec eux même, et que ce trauma ne les a pas changé totalement.

J'accepte de ne pas pouvoir faire tout ce que je veux, mais parfois, je trouve de nouvelles solutions pour améliorer ma situation, gommer cette frustration. Car en fait, il y a toujours une solution. Je m'adapte, je pars loin, car en fait je suis toujours partie loin, ça n'a pas changé depuis ma méningite.

Je rencontre beaucoup de gens, voyage, car je suis curieuse et c'est loin d'être une nouveauté mais c'est moins confortable que si j'étais restée "dans un cocon" dans ma région et avec tout à disposition sauf... le master que je souhaitais faire, les infrastructures qui me permettaient de ect...
Bref j'ai décidé que mon handicap ne déterminerait pas ma vie, malgré le fait que je n'ai pas eu le droit à mes adaptations dans divers domaines, car en France c'est injuste, mais la méconnaissance et le manque d'accompagnement et de savoir être avec les personnes nécessitant de "programmes spécialisés" est criant par rapport à d'autres pays riches.

Alors oui, j'ai retroussé mes manches et j'ai fais "comme tout le monde" ce qui m'a beaucoup coûté. Mais je sais que j'ai eu mon diplôme, je n'ai pas renoncé à mes choix et s'il faut déménager pour tout reconstruire encore, je le ferai.
Et s'il faut tout reconstruire et te ré-expliquer, toi le journaliste, toi le lecteur inconnu, toi le mec au fond du bar que j'ai envie de séduire, toi la fille qui sera peut-être une nouvelle amie, je le ferai.
Fille et petite fille d'instituteurs "j'ai la fibre pédagogique".
Éternelle migrante, je sais désormais de quoi est constitué mon sac à dos.

Je le ferai, car tout le monde est capable de me comprendre, mais personne n'a le droit de me dire ce que je dois faire. Mes mots sonnent et résonnent différemment chez les personnes et tant pis si tu n'as pas compris que Pernelle veut une vie simple, un travail épanouissant dans le secteur difficile de la culture, continuer d'écrire et de créer, d' "ouvrir sa gueule" comme elle le fait depuis le collège pour dire tout haut ce qu'elle pense, même si ça ne te plaît pas, même si elle n'est pas plus intelligente que toi et n'a jamais eu de "leçon de vie" à donner.
Car en fait, non mon handicap n'a pas changé qui je suis, il a accentué mon caractère et il a validé ce que je pensais déjà.
Et puis mon handicap a aussi braqué des objectifs sur moi, alors qu'auparavant je ne sentais pas ce poids de la "responsabilité" d'être une personne publique comme l'indique ma page facebook. Du coup, la militante s'est dit : "Hey mais si je me servais de ça pour faire passer des messages et des idées auxquelles je crois ?".

Toi lecteur, qui me lis depuis 6 ans, tu as certainement compris, que t'écrire est parfois un risque, mais tant que cela reste un plaisir pour moi et que tu y trouves ton compte, je continuerai.
Il n'y a pas que le CV qui compte.
Facebook, l'image, les médias de communication liés à l'image et leur vitesse ne nous laissent pas le temps d'entrer dans les détails et les nuances qui font que l'on peut bien comprendre une pensée. C'est une question de temps et d'investissement. C'est pour ça qu'on ne dit pas : être "plongé dans un tweet" mais dans un livre.
C'est aussi pour ça que cet article est "long".

De nouveaux projets se forment avec de nouvelles perspectives, et c'est chouette !
Promis quand j'aurais le temps et qu'il y aura du nouveau, je te montrerai !

Alors à bientôt.

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