lundi 2 avril 2018

Gepetto et Pinochio

Ceci n'est pas le 1er article que je publie sur les prothèses loin de là.
Mais ceci est le 1er article que je publie sur ma relation avec les prothésistes.

Elle est compliquée cette relation imposée qui débarque du jour au lendemain dans ma vie. 
Quelqu'un avec un tel pouvoir sur mon nouveau corps : 
c'est lui /elle qui me façonne, fait que j'ai mal / plus mal, me donne l'opportunité de trottiner / skier... 
C'est lui/elle qui a les informations concernant les innovations, les remboursements par la sécurité sociale...
En plus de cela, mon amputation des mains fait que je ne peux comme certaines personnes amputées, prendre possession des mécanismes de la prothèse et éventuellement ajuster moi même certains paramètres.
C'est donc assez frustrant de devoir expliquer en permanence à des personnes aidantes comment faire à ma place, surtout si elles ne sont pas à l'écoute, et tentent des choses sur ce qui est désormais le prolongement de mon corps. 
Imaginez : je n'ai aucun pouvoir si ce n'est le savoir qu'ont bien voulu me transmettre certains professionnels et qui calme ma frustration par la compréhension. Alors lorsque quelqu'un ne fait pas ce que je lui dis avec mes jambes, je me sens Pinocchio bâillonné, pieds et points liés.

La confiance, je la donne rapidement, mais elle se construit et elle se gagne.

© Frezzato


C'est difficile de faire entièrement confiance à quelqu'un, mais avec les prothésistes je n'ai pas vraiment le choix (comme dans toutes les relations avec les soignants me direz-vous).
Le soucis c'est qu'en amour comme en orthoprothésie on peut être déçus, mal se comprendre.
Selon moi, un bon prothésiste est un prothésiste qui connaît bien son patient mais qui ne prend pas de décision à sa place. C'est un positionnement complexe car il est au cœur de la rééducation, il est proche sans l'être, et chose incroyable, il n'est pas formé à la relation au patient et à ses déboires (traumatismes qui resurgissent lors d'une séance d'essai, vocabulaire et façon se s'adresser au patient ect...).

Bref un bon prothésiste pose forcément la question : "Comment vis tu ?" ce qui peut être assez perturbant lorsqu'on reconstruit sa vie et qu'elle change du tout au tout en fonction de son environnement (travail, étude, famille, projets sportifs, artistiques...).
Imaginez-vous : tous les trois ans je dois faire le choix de nouveaux systèmes d'équipement, et je me mets régulièrement la pression car je me demande si je fais le bon choix.
Vais-je vraiment reprendre la course un jour ?
Ai-je vraiment besoin de ces équipements derniers cri alors que je ne pars en montagne qu'une fois par an ?
Ça fait des nœuds dans ma tête : et si jamais les copains n’emmènent avec eux au ski cette année... et si...

L'année dernière (entre autre) j'ai pu découvrir "les coulisses" du monde de l'orthoprothésie.
Non, pas toute l'orthoprothésie bien sur, mais celle qui se transforme peu à peu et suit le modèle de notre société. Celle qui voit les cabinets indépendants avec un corps de métier d'origine artisanale se transformer en antenne de grandes entreprises multinationales. Celle où le "patient" se confond avec le "client", celle où l'on chronomètre les consultations pour aller plus vite. Celle où l'on communique de plus en plus sur les réseaux sociaux pour avoir des "likes" et où la loi du marché et de la concurrence s'applique.

Je m'explique : l'orthoprothésie est un petit milieu "une niche", diraient certains, très rentable. Peu de cursus de formation permettent d'y accéder.
Le matériel paramédical nécessaire aux prothèses est très coûteux, et remboursé par la sécurité sociale (pour la majorité sauf exception comme par exemple mes lames carbones pour courir).
Or les contrôles sont peu fréquents (mais ils existent bien heureusement), ce qui fait que lorsqu'on débarque en tant que patient, on peut être mis au courant informellement d' "arrangements" et autres scandales du petit milieu de la rééducation. 
Difficile dans ce cas, de démêler le vrai du faux.

Car les prothésistes sont indemnisés à la production et non aux séances de réglages qu'ils apportent à leur patients. On peut donc en déduire que seule la conscience professionnelle de certains, leur humanité et leur bonté, l'envie de "réparer l'autre" garantie une bonne prise en charge.

Dernièrement, j'ai pu m'équiper de customisations en dur qui habillent mes jambes et montrent mon handicap à ceux qui ne le perçoivent pas, une démarche ambiguë (car je n'ai jamais eu a cœur de "revendiquer" mon handicap comme un trait de ma personne, mais plutôt à faire avec). 
Cependant la vie de citadine m'a convaincue, il faut un signal visuel pour que le comportement des personnes s'adapte. 
Car moi, la fille de la campagne, évoluant dans de petits cercles qui finissent par me (et se) connaître, je m'épuise à répéter à de nouveaux interlocuteurs mes difficultés. Recommencer, sans cesse, avec calme, bienveillance. Ce n'est pas facile. 
Et puis demander en permanence pour avoir ce à quoi j'ai droit (place assise dans le métro, AAH, adaptations diverses...) cela m'épuise. Alors lorsque j'en ai besoin je peux désormais "justifier" aux yeux des autres mes adaptations. Dommage, j'aurais préféré que les personnes que je croise ou que je côtoie régulièrement observent, fasse preuve d'empathie ou de tolérance sans avoir d'explication visuelle.
Si tout le monde faisait attention les uns aux autres, je ne rencontrerai pas ce soucis.


Un petit coup de ciseaux ? 


Montrer que l'on a un handicap c'est aussi sûrement une façon de l'admettre aux yeux de tous, y compris les miens qui sont parfois trop gourmands...

Pourquoi avoir mis 5 ans à faire des customisations ?
1) Il faut être au courant
2) Il faut avoir les finances
3) Il faut en ressentir le besoin

Pour finir, le prothésiste fait donc partie de ma "team médicale" la plus importante, il doit pouvoir former un duo avec moi, me comprendre et m'aiguiller tout en restant à l'écoute. Un profil qui s'amoindrit au fur et à mesure que la pression, la surcharge de travail, bref le management néo-libéral s'applique à ces sphères qui auparavant en étaient exclues : la santé, le social, la culture, l'éducation..

Alors, Pinocchio on bouge ? Une Marionnette qui voit ses fils a plus de chance de les couper.



Merci à toutes les personnes qui ont rendu la rédaction de cet article possible, en m'ayant témoigné leurs savoirs et leurs expériences 

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