lundi 2 avril 2018

Gepetto et Pinochio


Ceci n'est pas le premier article que je publie sur les prothèses loin de là.
Mais ceci est le premier article que je publie sur ma relation avec les prothésistes.
Elle est compliquée cette relation imposée, qui débarque du jour au lendemain dans ma vie. 
Quelqu'un avec un tel pouvoir sur mon nouveau corps : 
c'est lui / elle qui me façonne, fait apparaître ou disparaître les douleurs, m'ouvre ou referme la porte d'activités comme trottiner / skier... Il est en quelque sorte un "Dieu" créateur et savant, car du jour au lendemain je deviendrai en partie "sa" création.
C'est lui / elle qui a les informations concernant les innovations, les remboursements par la sécurité sociale...
En plus de cela, mon amputation des quatre membres et notamment des mains, fait que je ne peux, comme certaines personnes amputées, prendre physiquement possession des mécanismes de mes prothèses et éventuellement ajuster moi-même certains paramètres.
C'est donc assez frustrant de devoir expliquer en permanence à des personnes aidantes comment faire à ma place, surtout si elles ne sont pas à l'écoute, et tentent des choses sur ce qui est désormais le prolongement de mon corps. 
Imaginez : je n'ai aucun pouvoir si ce n'est le savoir qu'ont bien voulu me transmettre certains professionnels et qui calme ma frustration par la compréhension. Alors, lorsque quelqu'un ne fait pas ce que je lui dis avec mes jambes (mes prothèses), je me sens Pinocchio bâillonné, pieds et poings liés.

La confiance, je la donne rapidement, mais elle se construit et elle se gagne sur le long terme.



© Frezzato



C'est difficile de faire entièrement confiance à quelqu'un, mais avec les prothésistes je n'ai pas vraiment le choix (comme dans toutes les relations avec les soignants me direz-vous). Je m'en remets à eux, à leur savoir et leur compétence.
Le souci, c'est qu'en amour comme en médecine ou en orthoprothésie, on peut être déçus, mal se comprendre.
Selon moi, un bon prothésiste est un prothésiste qui connaît bien son patient mais qui ne prend pas de décision à sa place. C'est un positionnement complexe car il est au cœur de la rééducation. Il est proche sans l'être, et, chose incroyable : il n'est pas formé à la psychologie ou à la relation au patient et à ses traumatismes qui resurgissent lors d'une séance d'essai, au vocabulaire et façon de s'adresser au patient ect...

Bref ; un bon prothésiste pose forcément la question : "Comment vis-tu ?". Cela peut être assez perturbant lorsqu'on reconstruit sa vie et qu'elle change du tout au tout en fonction de son environnement (travail, étude, famille, projets sportifs...).
Tous les trois ans, je dois faire le choix de nouveaux systèmes d'équipement, et je me mets régulièrement la pression car je me demande si je fais le bon choix. Comment bien choisir ses pieds ? Ce n'est pas une question que je me posais avant ma méningite.
Vais-je (vraiment) reprendre la course un jour ?
Ai-je vraiment besoin de ces équipements derniers cri alors que je ne pars en montagne qu'une fois par an ?
Ça fait des nœuds dans ma tête : et si jamais les copains n’emmènent avec eux au ski cette année... et si...

Au cours des dernières années, j'ai pu découvrir "les coulisses" d’une orthoprothésie.
Non, pas toute l'orthoprothésie bien sûr. 
Celle qui se transforme peu à peu et suit le modèle de notre société. Celle qui voit les cabinets indépendants avec un corps de métier d'origine artisanale se transformer en antennes de grandes entreprises multinationales. Celle où le "patient" se confond avec le "client", celle où l'on chronomètre les consultations pour aller plus vite. Celle où l'on communique de plus en plus sur les réseaux sociaux pour avoir des "likes" et où la loi du marché et de la concurrence s'applique. Celle où le patient vit à des centaines de kilomètres du cabinet d'orthoprothésie, celle où l'on consomme des pieds devenus des "pièces" comme on collectionnerait des pièces automobiles. Celle où l'on roule littéralement des mécaniques.

Je m'explique : l'orthoprothésie est un petit milieu. Une " niche", diraient certains, qui peut être très rentable. Peu de cursus de formation permettent d'y accéder.
Le matériel paramédical nécessaire aux prothèses est très couteux, et il est remboursé par la sécurité sociale ou assurance dans le cas où le patient n’est pas considéré comme « fautif » (accident de la route…) pour ses besoins de tous les jours.
Or, même si les contrôles existent, ils sont peu fréquents, ce qui fait que lorsqu'on débarque en tant que patient, on peut être mis au courant informellement de différence de traitement ou d'"arrangements" et autres scandales du petit milieu de la rééducation. 
Ces « arrangements » peuvent aussi bien être au profit comme au détriment du patient.
Difficile dans ce cas, parmi les « potins » de démêler le vrai du faux.

Les prothésistes sont indemnisés à la production et non aux séances de réglages qu'ils apportent à leurs patients. On peut donc en déduire que la conscience professionnelle de certains, leur humanité et leur bonté, l'envie de "réparer l'autre" garantit une bonne prise en charge. On peut aussi en déduire que certains priorisent la rentabilité économique plutôt que la santé du patient. Une rémunération à l'acte, comme par exemple les kinésithérapeutes ou les médecins, permettrait de limiter cette potentielle dérive. 

Dernièrement, j'ai pu m'équiper de customisations en dur qui habillent mes jambes et montrent mon handicap à ceux qui ne le perçoivent pas. C’est une démarche ambiguë, car je n'ai jamais eu à cœur de "revendiquer" mon handicap comme un trait de ma personne, mais plutôt à faire avec car c'est un fait, il fait partie de moi. 
Cependant la vie de citadine m'a convaincue, il faut un signal visuel pour que le comportement des personnes s'adapte. 
Car moi, la fille de la campagne, évoluant dans de petits cercles qui finissent par me connaître, je m'épuise à répéter mes difficultés dans l’anonymat de la vie urbaine, à de nouvelles personnes. Recommencer, sans cesse, avec calme, bienveillance. Ce n'est pas facile. 
Et puis cela se combine avec les demandes permanentes pour avoir ce à quoi j'ai droit (place assise dans le métro, AAH, adaptations diverses...). Cela m'épuise. 
Alors, lorsque j'en ai besoin, je peux désormais "justifier" aux yeux des autres mes adaptations. Dommage, j'aurais préféré que les personnes que je croise observent, fassent preuve d'empathie, de respect ou de tolérance sans avoir d'explication visuelle.
Si tout le monde faisait attention les uns aux autres, je ne rencontrerais pas ce souci.

Un petit coup de ciseaux ? 

Montrer que l'on a un handicap, c'est aussi une façon de l'admettre aux yeux de tous, y compris les miens qui sont parfois trop gourmands en termes d'activité physique et intellectuelle...
Qu'il est difficile de décider d'arrêter "l'augmentation" de la femme-machine, sans atteindre les limites qui auparavant étaient naturellement dessinées. L'amélioration technique promet toujours plus, toujours mieux, la performance est bien tentante mais elle est aussi dangereuse car elle questionne l'identité de la personne appareillée et sa capacité à faire le deuil de son corps « valide ». 

Pourquoi avoir mis 5 ans à faire des customisations ?
1) Il faut être au courant
2) Il faut avoir les finances
3) Il faut en ressentir le besoin

Pour finir, le prothésiste est donc une des figures les plus importantes de ma "team médicale". Il doit pouvoir former un duo avec moi, me comprendre et m'aiguiller tout en restant à l'écoute. Plus la pression, la surcharge de travail, bref le management néo-libéral s'applique à aux conditions de travail des professionnels de la santé, sphère qui auparavant en étaient protégée : moins j’ai de chance de trouver un prothésiste en capacité de me fournir une qualité de soin et d’écoute nécessaire à ma bonne prise en charge.


Alors, petite marionnette on bouge ? 

Un Pinocchio qui voit ses fils a plus de chance de les couper !



Merci à toute-s les personnes (soignants et patients) qui ont rendu la rédaction de cet article possible, en m'ayant témoigné leurs savoirs et leurs expériences !

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