lundi 27 novembre 2017

J’ai 5 ans, et j'avance dans le brouillard


Cher lecteur, comme promis me revoici... 

Comme tu le sais j'ai contracté un méningocoque purpura fulminans en 2012. Ce qui fait que j'ai 5 ans de handicap derrière moi, contre 19 ans de vie de "valide". 
J’ai 5 ans et je ne sais pas ce que je veux.


Car oui comme tout le monde, je veux une vie remplie, une vie heureuse, je veux un travail, un amoureux, des activités qui contribuent à mon bonheur et mon équilibre. Je veux être cette femme parfaite inatteignable, sportive, cultivée, drôle, bosseuse, belle, forte, cuisinière, sexy, jeune, raisonnable... Bref, l'impossible quoi.

Le handicap est une différence, une force et une faiblesse, oui je suis faible dans un monde de "requins", et je revendique cela.
Je l'ai toujours dit et ressentit, le handicap me rapproche de l'essentiel. Lorsque je suis fatiguée, je ne suis pas juste fatiguée, je suis épuisée, car j'attends le dernier moment pour le dire. 
J'ai appris à me dépasser sans cesse, que cela soit de part mon éducation sportive ou via le simple fait d'être une femme, parce-que que les femmes apprennent souvent à endurer des choses qu'elles taisent pour avancer. Pour les non convaincus ce dessin assez efficace devrait illustrer rapidement mon propos :





Cette logique de "dépassement de soi" peut nous amener à de belles victoires, de beaux articles de journaux... 
Mais derrière le rideau rouge, il y a les sacrifices, les larmes, la fatigue ect... 

Depuis 5 ans j'ai fait beaucoup de choses, les "gens sont impressionnés". Moi je recherche juste mon équilibre, et il n'est pas facile de le trouver dans un monde qui bouge vite, et où le handicap n'est pas accepté car considéré comme une charge ou un manque de productivité dans la majeure partie des milieux. 

L'autocensure et l’auto-stigmatisation nous poussent parfois à accepter des choses à contre cœur. 
Mais il y a aussi l'ignorance de ses propres limites, qui peut être motrice comme destructrice. 


Alice aux pays des Merveilles de Tim Burton 




Arrivée du jour au lendemain dans un monde "parallèle" celui des "handis", des soignants, de l’hôpital ect... Je n'ai jamais eu aucun repère.
Lorsque je demandais aux médecins : combien de temps faudra-t-il avant que je marche / sorte de l’hôpital / reprenne mes études ...? On me répondait "on ne sait pas". Et j'enrageais devant ces blouses blanches qui en fait m'ouvraient des portes en me disant que c'était moi et moi seule qui pouvait décider et qui était maîtresse de ma vie.
Qu'il est difficile de réaliser que nous sommes libres et acteurs de notre propre bien être. Surtout lorsque nous sommes habitués à écouter les "experts" de la télé, ces figures légitimes auxquels nous faisons automatiquement confiance puisque sur-diplômées.  



L'ignorance donc, parfois jusqu'à l'inconscience. 
Par exemple, pour tenter de nouvelles choses (études, travail, relations, couple...) on se lance parfois sans réfléchir, car c'est usant de tout calculer et planifier à l'avance. 
Mais lorsque l'on a un handicap depuis peu (quel qu'il soit) on ne sait pas vraiment de quoi l'on est capable, surtout lorsque l'on "progresse" ou "régresse" en permanence. 
Alors, c'est difficile de répondre aux questions des autres  (de quoi as-tu besoin ? Tu veux de l'aide ? quelles sont les adaptations à mettre en place pour votre poste de travail ?), car il n'y a que par l'expérience que l'on apprend, que l'on sait jusqu'où on est capable d'aller et que l'on apprend à savoir qui l'on est et ce que l'on veut. 

Quelques exemples concrets: 

Les premières séances de marches, les prothésistes me demandaient de les guider dans mes réglages de prothèses, hors je ne percevais qu'une chose : de la douleur. Aujourd'hui avec 5 ans de marche dans les gambettes, je suis capable de d'orienter ma chère Marion. 



Affiche du film "l'étrange histoire de Benjamin Button"




Avec la méningite, j'ai pris un sacré coup de vieux. Mais dans ce corps de "Mamy" j'ai un esprit jeune, indépendant, vif, impatient... Dur dur de concilier les deux !  
Au final, "valide ou handi" on évolue tout au long de notre vie, ces problématiques se posent à tous et non pas seulement aux personnes ayant un handicap.

Je rigole souvent de mes grands parents se plaignant de leur perte d'autonomie liée à la vieillesse, "tu te rends compte je peux plus faire si , je peux plus faire ça..." et moi alors ?

Nous pouvons faire tant de choses encore, à nous de nous concentrer sur ce que nous pouvons faire et non sur ce que nous ne pouvons plus faire, non ?

Ecoutez moi ! Cliquez ICI pour entendre le reportage d'Asma Boulouiz et Louezna Khenouchi.

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