mercredi 13 janvier 2016

Assises au coin du feu... récits de "vieilles" patientes


Elles sont rares les rencontres où l'on échange ses expériences, et lorsqu'on les confronte elles se répondent.
Heureusement, au moment où l'on prend conscience que la timidité ou bien les carcans sociaux ne sont que des barrières qu'il vaut mieux enjamber comme dans une course de haies, cela a plus de chance de se produire...
Récemment j'ai pris le temps de retrouver des gens, des gens que j'avais perdus un peu de vue. Parmi eux, une copine de classe et en y repensant, peut-être bien d'athlétisme. 
Elle, a pris ce qu'on appelle "un carton". Accident de voiture, je ne connais pas les détails. Trauma crânien, hospitalisation. C'était il y a "4 ou 5 ans" me dit-elle. Elle non plus, elle ne sait plus très bien et comme moi, ne semble pas particulièrement attachée à disperser la brume qui réside autour de cette possible date d'anniversaire. 
À quoi bon? Franchement ?

Elle galère aujourd'hui pour faire reconnaitre son "état actuel". Entendez par cela le fait qu'elle ait besoin de se reposer, d'un emploi du temps adapté, bref de la reconnaissance de son handicap à elle, invisible à l’œil nu, pourtant si présent dans son esprit. 
Elle, est reconnue pour une invalidité à 15 et quelques pour cent. Moi à plus de 80. On se regarde, et on rit, parce-que ça nous semble si absurde tout à coup...
"Mais l'assurance ne comprend pas que je ne veux pas d'argent, juste reconnaître ce dont j'ai besoin". 

Autour de la cheminée et d'une bonne tasse de thé, nous parlons complices, de nos "convalescences", comme deux vieilles... de 23 ans. =)
Les mecs, les nouvelles vies, les nouvelles villes, puis je ne sais comment, nous arrivons à évoquer les équipes médicales. C'est vrai que lorsque l'on bouge, il faut savoir trouver pour se faire suivre !
Du coup, on en vient aux pires trucs jamais débités par nos chères blouses blanches et autres diplômés de médecine. Je m’aperçois qu'on a bien morflé finalement, malgré nos parcours plutôt réjouissants.
Puis je me dis tiens, c'est vrai que ça, j'en ai jamais parlé sur mon blog, de tous ces mots qu'on se prend en pleine face. Parce qu'ils sont durs ces mots. Ils font mal. D'autant plus dans une société où le statut du médecin ou du chirurgien est porté aux nues comme s'il était un "haut gradé" de la médecine. 
Car oui, mesdames/messieurs les soignants, sachez que vos écarts linguistiques sont parfois des sorties de routes pour nous les patients. Il est dur le langage excluant que vous utilisez devant nous et entre vous, lorsque vous venez nous ausculter en groupe, souvent accompagnés de vos futurs successeurs. Entourés de ces derniers ou bien de vos collègues, nous ne comprenons parfois rien à tout ce charabia qui nous exclut alors que nous sommes les principaux concernés.

Tout d'abord, avant de commencer à "balancer" ce poids des mots (maux?), que je sois claire: je ne suis pas en train de parler de TOUS les soignants que j'ai rencontrés (et bien heureusement !). Mais si cet article peut servir à prendre du recul à ceux qui le lisent, tant mieux. Je pense à tous ces futurs patients, c'est à dire, sans être pessimiste, nous tous. Ainsi qu'à ceux qui se destinent à enfiler le costume pas si évident du soignant. D'autre part, ceux qui me connaissent savent combien j'ai ri et passé des moments très intenses et riches avec ces Hommes en blancs. Cet article ne traite que du côté obscur de la force, désolée mais c'est l'actualité qui m'influence.
Allez, c'est parti.
Ôtez tout de suite l'image du docteur Mamour, ceux dont je vais vous parler sont souvent de tristes maladroits. Exemple n°1: lors d'une consultation externe, je rencontre un(e) chirurgien(ne) qui ne me connaît pas, il/elle s'assoit à son bureau, prend connaissance "du dossier", c'est à dire de moi, relève enfin la tête et me dit: "Ah, et bien c'est la première fois que je rencontre un patient vivant après cette maladie". Flatteur ? Peut-être ! Enfin vous comprendrez que j'ai mémorisé cette phrase, avec laquelle je ne savais pas trop quoi faire... si ce n'est la tourner dans tous les sens durant mes nuits d'insomnie.
Mais le soignant est aussi capable, par déformation professionnelle, d'oublier qu'il s'adresse à un congénère de l'espèce humaine. Ainsi, j'ai dû batailler pour me réapproprier mon propre corps. Comment ? En refusant que mes jambes, certes coupées et pleines de cicatrices, deviennent des "moignons". En rétorquant que non, mon membre supérieur droit ne se terminait pas par une "pince" mais bien par une main. Je refusais (et refuse toujours) catégoriquement de passer dans la catégorie des crustacés. Car oui, la "pince" était en fait ici pour signifier la "prise", que je conservais grâce à la présence d'une phalange du pouce et du majeur. D'ailleurs, en y réfléchissant bien, ma "pince" était assez rebelle pour se défendre toute seule et continue d'afficher fièrement un bout de majeur dressé au monde entier...

"La pince" a un message pour "vous", montage "fait main".

Le médecin manque parfois de tact et de psychologie lorsqu'il décide une chose, il faut s'y plier. Ainsi, toujours en vue de me réapproprier mon corps comme je l'entendais, j'ai décliné la proposition de me regarder littéralement dans la glace au cours du 2ème mois d'hospitalisation. Il faut comprendre qu'à l'époque, j'étais un bibendum parsemée de tâches violettes et venais de retrouver plus ou moins mes esprits après des séjours comateux. On m'avait décrit mon visage, mais je ne souhaitais pas encore me confronter à un reflet assurément... difficile. Pourtant, le corps médical lui, en avait décidé autrement décrétant "qu'il fallait que je puisse voir dès maintenant les changements" et donc, "les améliorations par la suite". Une idée logique et qui peut se défendre. Je finissais donc par céder à ces conseils que je croyais forcément plus intelligents et raisonnables que mon propre ressenti, puisque diplômé et en blouse blanche. Et patatra, la suite ne fût que sanglots, flux de morve et une certaine rancœur, je l'avoue (contre moi-même en partie, pour ne m'être pas écoutée d'avantage qu'un(e) étrangèr(e)).

Puis, il eu le/la psychologue qui commença la séance par "généralement chez les amputé(e)s..." -STOP-
J'ai changé de psy. Je ne voulais pas être "une amputée parmi d'autres cas", je voulais être moi, Pernelle Marcon, 19 ans, un peu perdue et rentrer en contact avec toi, psychologue. Mais bon comme disent les jeunes : "Next". 

Il y en a eu d'autres, il y en aura peut-être encore... qui sait. Le but, et j'espère que vous l'aurez compris n'est pas de régler mes comptes avec des soignants (plus de 4 ans après ? aucun intérêt). Mais il est important de dire que les mots ne sont pas anodins, que les statuts sociaux qui imposent une autorité sont parfois infondés et que le patient est loin d'être le dernier des imbéciles. 
J'ai eu beaucoup de séquelles laissées par la méningite, d'autres qui auraient peut-être pu être évitées avec une meilleure écoute (ou formation?) de la part des "blouses blanches".
Toujours est-il que ces personnes sont soumises à un rythme de plus en plus calqué sur le modèle du productivisme industriel. Les patients deviennent des pathologies triées entre elles pour aller plus vite, on "sectorise" les chambres en fonction des profils. Les grands brûlés entre-eux, les neuropathologies avec les neuropathologies, ect. Ainsi, les équipes médicales s'occupent de patients ayant les même besoins, on "gagne du temps" (?) mais on rend très monotone, pénible et rébarbatif le travail de ces chères "blouses".
C'est aussi de cette expérience là que j'aimerais témoigner. Car les soignants sont des êtres humains, ils ont droit à l'erreur, surtout lorsque l'on regarde comment se dégrade l'environnement dans lequel ils travaillent. Je le répète une dernière fois, sans les rencontres formidables que j'ai faites, je n'aurais jamais aussi bien remonté la pente, les "soignants" de toute sorte ont considérablement contribué à mon rétablissement de par leur qualités humaines.

Mais aujourd'hui dans les hôpitaux et les centres de rééducation, on applique des outils de management pour "rationaliser" comme on pourrait le faire dans n'importe quel secteur. "Limiter les coûts"... mais pas le stress. Les dirigeants des hôpitaux ont des chiffres  et des objectifs à atteindre... Comme dans la Police ou l'Enseignement, la rentabilité l'emporte sur l'humanité, ce qui je pense, a des conséquences désastreuses pour les citoyens.

Et le service public dans tout ça ? 




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