mardi 26 août 2014

« Contre » le handicap


Aujourd'hui, je souhaiterais aborder un sujet que j'ai mis du temps à appréhender.
En effet, je suis parfois en total désaccord avec le « milieu du handicap ».
Je m'explique
Étant « débutante » dans le domaine, je découvre la majorité du tissu associatif et les personnes qui en font partie. Parmi eux, il m'arrive de me confronter à des mentalités ou des dynamiques qui sont totalement contraires à la mienne.
C'est à dire ?
Pour donner un exemple, j'ai aperçu plus ou moins explicitement sur le site internet de certaines associations (attention, je ne dis pas la majorité) qu'elles étaient « contre » le handicap. Pour ne rien vous cacher, j'ai été fortement surprise. « Contre » ? Comment peut-on être contre le handicap ? (Petite parenthèse ironique : imaginez ma vie si je luttais contre le handicap...)
De quelque manière que ce soit, je ne peux concevoir la « suppression du handicap ».
Premièrement car je crois qu'il est impossible d'éviter qu'il y ait parmi nous des gens développant un handicap au cours de leur vie. Secondement, il me semble que ce n'est pas souhaitable car ce serait vouloir une société uniforme avec des « gens normaux », standardisés, incapables de vivre avec des différences.
Je pense aux campagnes de vaccination à outrance, à la prévention du risque à tout prix... Notre société est toujours à la pointe de la prévention. On nous rabâche dans les journaux des mesures de précaution à chaque période de grippe et on crie au loup à chaque nouvelle pandémie. Il est intéressant se demander à quoi cela sert de cultiver un environnement d'insécurité et de peur (et pas seulement des virus...).
Curieusement, après les premiers articles, certaines personnes ont retenu que j'avais contracté ma bactérie au Pérou, d'autres m'ont questionné en me laissant comprendre que mon organisme était faible et que c'était bien pour cette raison que j'étais tombée malade. Hors les deux hypothèses sont fausses.
Le risque existe du moment que l'on choisit la vie. Nous pouvons éviter les situations les plus dangereuses, prendre des mesures mais nous devons faire avec la mort, le handicap et toute autre expérience douloureuse. Vivre c'est prendre le risque de mettre sa vie en danger, sans même en avoir conscience.
Bien sûr, entendons-nous bien, je ne me réjouis pas qu'il y ait de nouveaux tétraplégiques, paraplégiques, amputés et autres accidentés de la vie. Soyons clairs : c'est toujours un drame de perdre une fonction, un bout de soit qu'il soit mental ou charnel. Mais en aucun cas c'est une chose à combattre ou à chercher à éradiquer ! Certains semblent militer en appliquant le slogan « plus jamais ça ». Il me semble que les initiatives qui s'engagent sur cette voie-là sont mauvaises car elles sont construites dans la logique du handicap comme un facteur stigmatisant, excluant et donc à éliminer.
Hors refuser le handicap c'est, littéralement, ne pas l’accepter. Pour moi la question n'est pas d'éviter le handicap, mais de construire à partir de cette nouvelle base.

Je reviens à la notion du « plus jamais ça ». Il y a environ 2ans et demi, un proche qui ne m'avait pas vu depuis mon amputation, m'aborde en me disant qu'il a aussitôt fait vacciné ses enfants après avoir appris ma situation. Je me suis sentie comme une pestiférée. Bien que ce ne fut pas du tout son intention, il semblait me dire : « pour que mes enfants ne soient surtout pas comme toi ! ». Je vous assure que j'ai compris sa démarche, mais qu'en même temps elle était très blessante à entendre.
Non, je ne souhaite à personne de passer par cette épreuve, et en même temps je vous garantis que je suis parfois beaucoup plus heureuse et épanouie que j'ai pu être auparavant avec mes mains et mes jambes !

Autre exemple d'une initiative totalement en opposition avec ma démarche : j'ai eu vent il y a plusieurs mois d'un projet qui cherchait à faire reconnaître haut et fort le nombre de personnes ayant un handicap parmi les victimes de l'épuration raciale des nazis durant la seconde guerre mondiale. Très bien me direz-vous. Signalons au passage, qu'il y eu aussi les populations tziganes, les homosexuels et les opposants politiques dont on parle peu...
Cependant, au lieu de reconnaître les personnes ayant un handicap en les incluant dans l’ensemble des victimes, le projet visait à construire un monument de commémoration spécialement destiné à ces victimes « handicapées ». Au final, les victimes étaient mises à part du fait de leur handicap. On en revient à la minorité qui s'exclue au lieu d'être un groupe différent inclut dans un ensemble. Selon moi c'est totalement absurde et contre-productif. Si nous séparons les morts par le handicap, qu'en est-il des vivants ?


Je ne crois pas être fataliste en disant que l'on ne peut lutter contre le handicap. Peut-être mon cas particulier est-il plus « acceptable » en ce sens. Il est vrai que j'ai rapidement abandonné mon sentiment de colère contre le monde. Que pouvais-je faire ? Me mettre à haïr une bactérie ? C'était ridicule. Qui plus est d'une maladie rare et très difficile à détecter. Les bactéries font partie de nous, nous en transportons avec nous sur nos corps au quotidien.
Il y a peut-être moyen de trouver des vaccins pour chaque bactérie, mais ne vaudrait-il mieux pas apprendre aux gens à détecter rapidement les symptômes (dans mon cas de la méningite ou d'une maladie rare et grave) pour éviter les « dégâts » ? Je trouverai cela plus constructif et sûrement plus utile en matière de santé publique.
Le risque zéro n'existe pas. Nous sommes mortels, c'est ainsi.

Dans la même lancée nous pouvons élargir le débat autour des tests (entre autre de trisomie 21...) pour les femmes enceintes et leur futur enfant. En effet, ne serions-nous pas en train « d'éviter le handicap de naissance » (pour parler poliment) ? Cette « pré-sélection » me dérange quelque part. Ne serait-ce pas de l'eugénisme ? Bien sûr je comprends totalement que les futurs parents soient préoccupés de la bonne santé de leur enfant. Mais la trisomie 21 n'empêche pas de vivre, d'aimer, d'apprendre... Il est vrai que le handicap est alors vu comme un « surcoût » pour la famille. Mais la faute à qui ?
A la société qui n'est pas prête à accueillir cet enfant, selon moi.
On entend souvent « Le handicap est difficile à vivre », interrogeons-nous pourquoi.



En ce qui concerne les handicaps de naissance, je suis loin de connaître les subtilités du handicap dans ce domaine, cependant il me semble important de réfléchir à nos pratiques en matière de santé, et parfois de chercher à comprendre la « doxa » de la médecine...
Je vous laisse regarder cette vidéo qui selon moi pose de bonnes questions en donnant la parole aux personnes vivant avec leur trisomie. (Elle a été réalisée en réponse à la lettre d'une future mère anxieuse d'avoir gardé son enfant trisomique).


Il me semble que c'est un problème majeur que de ne pas nous projeter (éventuellement) dans le corps d'une personne « handicapée ». Lors des interventions de sensibilisation que je donne en classe, je m’aperçois que c'est la première fois que les enfants s'identifient à une personne ayant un handicap (moi en l’occurrence). La première fois que j'ai envisagé le handicap comme compagnon de vie, c'était en réanimation, la veille de mon amputation. Cela a rendu encore plus dur mon acceptation puisque c'était du jour au lendemain. Et pourtant (heureusement), j'ai tout de suite eu en tête l'image d'un athlète courant avec des lames carbone.
Il est grand tant que l'image du handicap ne soit plu celle de l'invalide ou du « boulet ». Notre société est toujours à la recherche de l'amélioration, du progrès. C'est en cela que le handicap est très « gênant ». « Nous » les handicapés ne correspondons pas aux critères standards et simplistes du bonheur, de la beauté, et de la productivité que l'on veut nous vendre. Une société qui sera capable d'accueillir ses handicaps divers et variés ne sera plu une société apeurée et aveuglée par un idéal du toujours plus loin toujours plus fort.



PS : dans cet article je me questionne ouvertement sur la considération que l'on donne au handicap dans différents cas de figure, vous êtes bien sur invités à réagir via les commentaires ou sur ma page facebook, je laisse la porte ouverte au débat !

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