dimanche 15 décembre 2013

Petit à petit.

Je suis récemment intervenue dans un colloque scientifique organisé par mon ancien centre de rééducation. L'allocution devait être en rapport avec le thème de la journée: « la prise en charge pluridisciplinaire du patient amputé ». On m'avait conviée à prendre la parole pour faire part de mon témoignage de patiente de retour dans la vie en société et aussi en tant que sportive.
Cette prise de parole a été pour moi l'occasion d'une prise de conscience.
Tout d'abord une prise de conscience du chemin parcouru. Moi qui commençais à tituber du haut de mes prothèses provisoires il y a environ 2 ans, moi qui m'épuisais au bout de 20 mètres, j'étais désormais debout devant un pupitre face à des professionnels de la santé durant une demi-heure...

On m'a déjà demandé si je m'engagerais pour la cause des personnes touchées par un handicap. Il me semble que participer à ce genre d'événement en fait partie. Non seulement il est important que les patients aient la parole et puissent dialoguer avec les soignants pour contribuer à l'amélioration de la prise en charge. Mais aussi parce que c'est dans ces moments là que l'on peut se retourner fièrement en mesurant le chemin parcouru.

Malgré les apparences, je ne suis pas encore au bout du processus de reconstruction c'est pourquoi il est parfois bon de pouvoir se retourner et constater son évolution. Malgré tout ce que j'ai déjà fait, il me faudra encore de la force, et se retourner permet aussi de s'encourager.
Lorsqu'on me dit que puisque je cours, je suis une sportive, je réponds que non.
Lorsque qu'on me demande si j'ai du plaisir à courir, je réponds que non...NON, pas encore.
Nous sommes dans une société de consommation du plaisir et du divertissement où la satisfaction doit venir tout de suite. Mais ce n'est pas aussi simple.

Aujourd'hui, oui, je cours, et j'en suis très fière. Aujourd'hui j'arrive à grand peine à faire un tour de piste (400m). Mais je cours. Aujourd'hui j'ai peur de tomber, je ne suis pas confiante sur ces nouvelles prothèses. Aujourd'hui j'ai mal. Demandez à Phillipe Croizon s'il a pris du plaisir à traverser le détroit de Béring.
Demain, j'aurai du plaisir. Dans 6 mois, je ferai peut-être ma première course.
Et ce sera encore une grande souffrance et une grande victoire.



 Ci-dessous les 2 reportages de France 3, qui montrent l'évolution de mon parcours:




Passez de très bonnes fêtes,
j'ai pour ma part reçu mes prothèses définitives il y a
 deux jours...

Un très beau cadeau.


3 commentaires:

  1. Bonjour Pernelle,
    Dans le cadre de nos TPE (Lycée Jean Dautet) nous recherchons des informations sur les prothèses. Nous avons quelques questions sur le quotidien, les difficultées et beaucoup d'autres choses mais aussi, notre question fondamentale : est-ce qu'une prothèse peut remplacer un membre manquant?
    voici l'une de nos adresse mail, pourriez vous nous contacter si vous êtes prête à répondre à nos questions?
    -> louise.wessels@hotmail.fr
    Merci d'avance, votre contribuation nous sera très utile
    Adèle, Marine et Louise.

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  2. Bonjour,
    étant en période d'exam, je vous recontacterai pendant les vacances.
    Merci de votre compréhension,
    Pernelle

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  3. Bonjour,
    Nous avons étudier votre maladie en SVT, cela m'a rappelé une amie extraordinaire comme vous. Elle est née sans jambes, et malgré ça elle fait du handisport, plus précisément de la natation, elle est très douée, elle participe au championnat de France, je l'admire, je vous admire. Vous et la force que vous avez pour surmonter tout cela. Courage
    Nora

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