mardi 26 juin 2018

En travaux

Attention chantier en travaux.

Comme tous, dans notre vie nous évoluons, nous doutons, nous testons des choses...
En quoi mon handicap souligne cela ? Car à chaque fois que je veux essayer une nouvelle activité ou une "nouvelle vie", organisation du rythme, logement, ville,
j'ai besoin de prothèses adéquates.

Cette matérialisation de mes changements et choix de vie me donne parfois l'impression d'être un couteau suisse ambulant.

Le soucis c'est que la société n'est pas franchement organisée pour que je puisse m'équiper et faire des tests avec "ma team" (mes prothésistes, mes kinés...) tout en travaillant, tout en "ayant une vie".
Alors régulièrement je me confronte à cette nécessité de prendre du temps, de faire une pause pour recréer un environnement favorable à ce que je puisse bien vivre.


Pause. Prendre du recul, regarde ta vie, est-ce qu'il te manque quelque chose ? De l'aide humaine, des adaptations matérielles ? Ce n'est pas naturel d'être le propre ingénieur/designer/coordinateur de projet de sa vie, pourtant si je veux continuer d'évoluer, c'est un deuxième métier que je dois exercer. Et je n'ai pas de "temps plein" pour cela, donc c'est épuisant, non valorisé par la société car non reconnu. Pourtant c'est un sacré travail croyez-moi. 

Tous les 3 ans, ici dans le Nord, je peux avoir des nouvelles jambes.
Hors ce n'est pas le cas de toutes les régions, la sécurité sociale a donc à ce qu'il semblerait des politiques de santé géographiquement différentes. Je découvre des variantes aléatoires comme ça, au hasard de mes recherches et de mes rencontres, et je trouve ça injuste. Et je pense à toutes ces personnes qui n'ont pas mon master (et donc la formation, les outils que cela m'a donné) et qui ne peuvent même pas envisager l'idée de changer, de lutter et d'évoluer. Et je trouve ça injuste. Et la colère militante monte en moi, comme un reflux gastrique brûlant.
Quand arriverais-je à passer au dessus de ce sentiment d'injustice ? Je ne sais pas.
Surement parce que notre société est injuste, il faut juste accepter de le voir en face tout en gardant l'espoir et l'énergie nécessaire à la lutte.

J'ai sûrement trop étudié le sort réservé aux immigrés, aux parias, aux artistes, aux Tziganes, aux femmes, aux descendants d'esclaves... ils sont trop nombreux pour tous les citer.
J'ai sûrement trop d'amis souffrants de diverses discriminations liées au genre, à la couleur de peau, à l'origine ou même à la sexualité. Ce qu'ils ont vécu et m'ont raconté m'a toujours révoltée. J'ai surement trop écouté leur souffrance, pour entendre "soyez patiente" et attendre sagement sans manifester sa colère.
Cette fois, c'est moi qui vit cette violence et je peux affirmer par l'expérience que subir une discrimination quelle quelle soit (tout en sachant profondément comment elle s'est construite, d'où elle vient, bref en ayant déjà intellectualisé la question) est extrêmement destructeur psychologiquement.

Je vois ce mur de papiers, cet administratif sur lequel mon dos est recourbé, le soir comme des devoirs d'écolier à faire en rentrant à la maison après le travail. Mais je sais au fond de moi que tout ça, si j'avais pas eu cette méningite, serait du temps de libre, du temps où je pourrais voir des amis... Et puis j'essaye de me reprendre, de chasser la frustration pour me dire que ces papiers, c'est pour moi, ce sont des laisser-passer qu'à l'autre bout du monde on rêverait d'avoir. Ce sont des outils, des acquis, dont je dois m'emparer afin de renverser la tendance.

Qu'il est dur de savoir que sa vie sera à jamais marquée par des cassures de rythme, des passages par l'hosto, des consultations diverses et variées. Personne ne vous prépare à cela, à "l'après durable", au long terme de suivi médical qui vous attend. C'est une chose que je n'avais pas vraiment envisagée dans tout ce que cela implique.
J'imagine que faire le deuil d'une vie spontanée et sans médecin n'est pas liée seulement à mon handicap. Mais oui, c'est vrai je me suis replongée dans les bouquins, et l'étudiante c'est peut-être un peu coupée du monde pour s'en protéger. Car "en théorie tout va bien", l'abstraction des concepts est facile à admettre c'est autre chose que de vivre le réel.

Ainsi, la "gestion des ressources humaines" faite de façon rationnelle est froide et d'autant plus difficile à encaisser. L'administration française et l'institutionnalisation nous confronte en permanence à cela, car elle dédient le pouvoir de l'état, auquel le citoyen se confronte plus ou moins bien.
Parce-qu'aucun être humain n'est fait pour rentrer dans une case. Les outils doivent rester des outils et être au service des Hommes non pas à la base de notre approche de la gestion des Hommes.  

Qu'il est difficile d'affronter toutes les facettes de la discrimination liée au "handicap".
Je pensais avoir un plan de bataille et une stratégie fiable, j'ai cru que j'allais pouvoir tenir, encaisser encore et encore.
Mais je dois avouer que la pause qui arrive est bien méritée, je reprendrai la bataille une fois que le "petit soldat" sera reposé.
Je vais faire le plein d'amour, de plaisir après une période de tourmente, quoi de mieux que de panser ( penser ?) ses plaies ?

Faire de nouveaux projets, prendre la mer, pour relever la tête, fièrement, de plus belle.


Catakite avec Vagdespoir et Handikite DFC 


lundi 18 juin 2018

Point Presse


Difficile d'assumer être sujet de médiatisation car cela implique parfois une remise en question... et  se confronter aux questions des autres (souvent valides dans le cas des journalistes et des sensibilisations scolaires). De fait cela revient à une permanente confrontation "aux points de vue valide" qui dominent la société puisque majoritairement représentés.
Cependant je suis consciente qu'il existe peu de personnes représentant une diversité faisant l'objet de médiatisation, c'est pourquoi je continue de me prêter au jeu !

Voici les derniers reportages en date si vous les avez loupés :


Tout le sport sur France 3







dimanche 29 avril 2018

Mon sport de haut niveau ? Vivre dans une société faite pour les "valides"

En 2012 amputation des quatre membres, reprise des études de Lettres parcours Sciences Politiques en 2013, master 1 stratégie des Organisations en 2015, master 2 Management des Institutions culturelles en 2016, apprentissage, en 2017 chargée de mission en CDI.

Bonjour, je suis le CV de Pernelle Marcon.

Comprendre comment l'on fonctionne, apprendre à connaître son propre caractère.
Savoir qui l'on est pour rester fidèle à ce que l'on aspire être. Se déconstruire pour mieux se construire.
Refaire son CV c'est reprendre du recul et faire le constat des années qui ont passé. Aucune envie de se féliciter ni de faire d'autopromotion mais seulement, faire le constat. Ah oui quand même, j'ai pas trop "perdu de temps".

Bilan des choses difficiles des 6 dernières années de ma vie ?

La médiatisation, le comportement de mon entourage qui tâtonne dans le vague avec moi. Le changement de mon environnement et de mon statut social.
La méningite n'était pas le plus dur à surmonter.
Faire du canyoning, du ski, du vélo, ça n'est pas dur. J'ai fait du sport toute ma vie, pour moi c'est naturel.
Ce qui est dur, destructeur, mille fois plus que la méningite, c'est de constater que les personnes que j'aime ne me connaissent plus et ne savent pas faire attention à ce que je dis. Car il est vital désormais que l'on s'adapte à moi car mon handicap et moi, on va passer le restant de nos jours ensembles.
Ce sont les personnes qui ne font pas l'effort de me prévenir en avance alors que je leur dit plusieurs fois que c'est nécessaire pour moi, ce sont les personnes qui me font douter de moi car elle me mettent en situation d'insécurité car elles ne s'adaptent à moi. Heureusement, ce ne sont pas la majorité.
C'est le moi inaudible, c'est le moi anonyme qui devient un numéro de dossier qui fait mourir à petit feu le moi de 25 ans jeune, combattant, ambitieux et utopiste.

Le moi qui désormais a eu une méningite foudroyante et n'ai aucun problème avec ce passé, mais trébuche sur la reconstruction et la reprise d'habitudes "non naturelles" car reconstruites avec un corps différent et des recours, démarches administratives qui me sont propres. Je découvre encore ma future vie d'adulte, le droit du travail, le fonctionnement de la sécurité sociale, des collectivités, la paperasse, la lenteur, le taux d'invalidité etc.

"Pour moi c'est pas difficile mais pour vous, je sais c'est difficile"

Cette phrase résonne en moi. Je l'ai entendu lors de la projection de Mistral Gagnant, un film sans chichis qui montre la réalité d'enfants malades. Pour moi aussi, adapter ma vision et accepter la dureté de ma vie a été mon instinct de survie. Les enfants savent très bien le faire. D'ailleurs je discute beaucoup plus facilement avec de nombreux enfants qu'avec des adultes à la vision construite.


Seconde chose qui résonne dans cet extrait : "De ré-expliquer chaque fois, c'est ça qui est dur".
Sans cesse transmettre son savoir sur soi, se livrer pour que les autres puissent me comprendre, m'aider. Leur laisser une chance de rester avec moi, continuer l'aventure dans la continuité de ma vie, pour que mes amis de 25 ans qui vivent sur un rythme 3 fois plus rapide, puissent rester mes amis, je fais des efforts. Car je les aime.
Pour avoir un petit-ami, je fais des efforts. Pour avoir une famille soudée autour de moi et ne pas être bloquée dans la place "de fille handicapée qui a failli mourir", je fais des efforts.
Pour être jeune active, vivre une vie tranquille, joyeuse et commune, je fais des efforts.
Pour retrouver "l’anonymat", je fuis et décline certaines interview régulièrement.

Pour me protéger.
Car oui être un super héro sportif de haut-niveau aurait très bien collé avec la route que l'on m'avait déjà tracée. Mais moi, Pernelle Marcon, j'avais déjà envie de revenir à ma vie simple équilibrée et heureuse. Ce train train quotidien et rassurant. Ce petit footing du dimanche plaisant et non cette compétition internationale sous les flashs et les regards de je ne sais qui, exposée à je ne sais quoi.  Par contre la militante indignée de toujours, elle, voulait faire sciences-po pour avoir un travail, et essayer de changer des choses avec les jambes et les mains qui lui manquaient mais le cerveau qui lui restait.

Écrire ce blog et tenir une page facebook m'ont beaucoup apporté, car ces moyens de communication m'ont permis de bénéficier de dons finançant mes lames et me permettant littéralement de rebondir. Ce blog m'a permis de m'exprimer et de reprendre le pouvoir (empowerment en anglais). Ces moyens de communication m'ont mise en relation avec nombre de gens et d'associations, cependant ces interfaces m'ont aussi mise en relation avec des gens qui décidaient pour moi ce que j'étais ou se limitaient à une partie qui ne reflète pas mon quotidien.
Ces moyens de communication m'ont mise en relation avec des harceleurs, des personnes en détresse sociale, sexuelle...
Trop souvent "mise sur un pied d'estale" sur le podium des sportifs ou non considérée, debout derrière le comptoir du service social ou assise dans un fauteuil, les personnes ne se comportent plus de la même façon, ils ont de l'admiration, de la compassion ou de l'indifférence.
Mais d'un coup ne se mettent plus à votre hauteur. Et vous vivez au rythme d'un yoyo incessant passant de l'hyper reconnaissance à l'invisibilité. Beaucoup de personnes se font une image de vous, et n'écoutent pas ce que je dis mais peuvent rester bloqués sur une belle photo de Facebook, hors Facebook ce n'est pas la réalité. Une photo est figée elle capture un instant, elle est mise en scène. Comme celle de gauche juste là, que j'adore bien sur, mais vous imaginez bien que je ne ressemble pas à ça tous les jours !

"Ce n'est pas une image juste, c'est juste une image" disait Godard.

Heureusement pour moi, j'estime arriver à prendre du recul, m'entourer de soignants et garde certains amis fidèles qui ne me surestiment ou sous-estiment pas. Parce qu'ils me connaissent. Parce-qu'ils vivent mon quotidien, ou parce-qu'ils l'ont vécu à un moment.
Alors ils savent, comment m'aider comment déplier mon fauteuil, pourquoi je suis fatiguée car une fois rentrée à la maison j'ai de l'administratif à faire, mes manchons et mes prothèses à nettoyer...ect Combien c'est dur de me baisser pour ramasser une pièce que j'ai faite tomber mais que je le fais quand même parce-que je me suis entraînée, c'est mon caractère depuis toujours d'être têtue, une indépendante, parce-que lorsque je n'ai pas le choix, je sais que je peux survivre.
Parce-que j'ai rarement eu confiance en moi et que partir faire les études que je voulais faire, loin, c'était ce que je voulais faire. Parce-que c'est ce que je l'avais déjà fait avant la méningite en partant à Lima. Parce-que je veux travailler, parce-que je suis Pernelle et que mon cerveau n'a pas changé. Parce-que pour savoir qui l'on est, il faut vivre des expériences, traverser des épreuves pour dire je "veux", il faut savoir et essayer auparavant. Comme les enfants, je recommence depuis le début.
La vie c'est ça, c'est se casser la figure, pleurer, puis se relever.

Championnat de France N2, sur la ligne de départ avec Timéo
Photo 
© Eric Morelle 

Je me pose de nombreuses questions sur l'avenir de ce blog que je tiens depuis maintenant 6 ans. Suis-je en train de révéler trop de choses sur ma vie privée ? Certainement.

Mais ma première intention a été de me dire, voici l'occasion de montrer pourquoi il est si dur d'avoir un handicap en France, et je ne saurais parler pour toutes les personnes concernées mais ayant fait des études de culture générale, j'ai également étudié la sociologie et les mécanismes de pouvoirs et de discrimination.
Voici mon histoire. Elle est singulière mais j'avoue avoir eu souvent la sensation d'être bloquée derrière un filtre, ce regard qui se questionne et me renvoie à mon handicap alors que moi, je l'ai dépassé. Comme un plafond de verre mais pas celui de mon genre féminin, un autre, en plus.

Ré-expliquer, refaire connaissance sans cesse, c'est épuisant. Mais c'est aussi le jeu lorsqu'on rencontre de nouvelles personnes, au boulot, en soirée... Alors je me répète et parfois j'ai la sensation d'être un disque rayé qui est bloqué sur cette histoire de méningite alors que moi, j'ai fait tellement de choses et suis pleine d'autres sujets de conversations ! Mais je préfère répondre aux questions pour pouvoir mieux dépasser ensuite ce sujet. Maintenant je dois apprendre à dire lorsque je n'ai plus envie d'en parler. Dire NON respectueusement, et croyez-moi j'ai jamais été forte pour ça.

C'est comme une étape qu'il faut passer. Car j'ai besoin d'aide, j'ai besoin que tu comprennes pourquoi je te demande de l'aide. J'ai besoin que tu saches qui est Pernelle Marcon, qu'elle ne se limite pas à son handicap pour que nous puissions cohabiter et échanger.
Subir une violence liée à un stigmate social (comme le handicap mais aussi être une femme, être noir, trop gros, pas assez, bref, trop humain imparfait et non normé), c'est sans cesse faire l'effort de désamorcer les choses pour être entendu de celui qui ne comprend pas instinctivement la demande d'aide au delà de son enveloppe charnelle.
Puis se confronter à une violence institutionnelle qui nous renvoie à ce stigmate. A des personnes qui sont supposées à votre écoute et qui vous jugent. Les démarches nous rappellent déjà que non, vous n'êtes pas libre de continuer votre vie, qu'il faut refaire un bilan d'ergothérapie, un dossier MDPH, qu'il faut passer par des étapes déjà tracées pour vous, c'est bien d'avoir tous ces acquis sociaux, mais c'est déjà assez dur en soi.

Dring dring ! c'est l'heure du dossier, du renouvellement de tes prothèses, de ta carte de stationnement... C'est alors très difficile de recevoir les commentaires et recommandations de personnes valides qui ne prennent pas le temps de l'écoute et l'empathie. Les "tu devrais", moi "je ferais" sont assassins venant de non-proches, ou alors ils doivent être délivré avec une extrême bienveillance car de toute façon, je donne le maximum et ferai toujours tout pour aller mieux.



C'est TOUT ça qui est le plus dur, pas la douleur physique des amputations ni des membres fantômes.
Pourtant les dossiers administratifs sont des outils pour que je puisse mieux vivre, et beaucoup d'habitants de cette planète en rêveraient. Mais bon, comprenez que remplir un dossier pour redire les mêmes choses qui me renvoient à un événement traumatisant, c'est pas mon sport favori.

Le plus dur,
c'est avoir des personnes qui sont censées vous aider dans l'administration et qui vous remettent en question. C'est la médecine du travail qui vous dit : "pourquoi faites vous tant d'efforts pour travailler ?" C'est les soignants qui répètent : "Pourquoi tu ne fais pas les paralympiques ?" C'est les bailleurs sociaux qui vous demandent : "Mais, vous n'avez aucune attache familiale ici ?" C'est l'accumulation de toutes ces réflexions qui vous font douter ou sentir coupable de ne pas faire les choix que vous "devriez" logiquement faire, puisque pour eux, vous êtes handicapée et les handicapés c'est bien connu... "ils ne te ressemblent pas".
MAIS BIEN-SUR QUE NON PUISQUE NOUS SOMMES DES HUMAINS TOUS AUSSI DIFFÉRENTS LES UNS DES AUTRES QUE LES "VALIDES" LE SONT !

La violence, c'est en fait, se retrouver dépossédée de ses propres envies, ses propres choix.
Je veux une vie heureuse et peut être "ennuyeuse" pour certains mais c'est ma vie, elle m'appartient.
Peut-être vais-je changer d'avis à force d'obstacles mais je crois que toutes les personnes qui rencontrent un épisode faisant rupture de façon brutale dans leur vie, cherchent à se reconstruire avec leurs amis, leurs familles, leurs loisirs d'avant s'ils étaient accord avec eux même, et que ce trauma ne les a pas changé totalement.

J'accepte de ne pas pouvoir faire tout ce que je veux, mais parfois, je trouve de nouvelles solutions pour améliorer ma situation, gommer cette frustration. Car en fait, il y a toujours une solution. Je m'adapte, je pars loin, car en fait je suis toujours partie loin, ça n'a pas changé depuis ma méningite.

Je rencontre beaucoup de gens, voyage, car je suis curieuse et c'est loin d'être une nouveauté mais c'est moins confortable que si j'étais restée "dans un cocon" dans ma région et avec tout à disposition sauf... le master que je souhaitais faire, les infrastructures qui me permettaient de ect...
Bref j'ai décidé que mon handicap ne déterminerait pas ma vie, malgré le fait que je n'ai pas eu le droit à mes adaptations dans divers domaines, car en France c'est injuste, mais la méconnaissance et le manque d'accompagnement et de savoir être avec les personnes nécessitant de "programmes spécialisés" est criant par rapport à d'autres pays riches.

Alors oui, j'ai retroussé mes manches et j'ai fais "comme tout le monde" ce qui m'a beaucoup coûté. Mais je sais que j'ai eu mon diplôme, je n'ai pas renoncé à mes choix et s'il faut déménager pour tout reconstruire encore, je le ferai.
Et s'il faut tout reconstruire et te ré-expliquer, toi le journaliste, toi le lecteur inconnu, toi le mec au fond du bar que j'ai envie de séduire, toi la fille qui sera peut-être une nouvelle amie, je le ferai.
Fille et petite fille d'instituteurs "j'ai la fibre pédagogique".
Éternelle migrante, je sais désormais de quoi est constitué mon sac à dos.

Je le ferai, car tout le monde est capable de me comprendre, mais personne n'a le droit de me dire ce que je dois faire. Mes mots sonnent et résonnent différemment chez les personnes et tant pis si tu n'as pas compris que Pernelle veut une vie simple, un travail épanouissant dans le secteur difficile de la culture, continuer d'écrire et de créer, d' "ouvrir sa gueule" comme elle le fait depuis le collège pour dire tout haut ce qu'elle pense, même si ça ne te plaît pas, même si elle n'est pas plus intelligente que toi et n'a jamais eu de "leçon de vie" à donner.
Car en fait, non mon handicap n'a pas changé qui je suis, il a accentué mon caractère et il a validé ce que je pensais déjà.
Et puis mon handicap a aussi braqué des objectifs sur moi, alors qu'auparavant je ne sentais pas ce poids de la "responsabilité" d'être une personne publique comme l'indique ma page facebook. Du coup, la militante s'est dit : "Hey mais si je me servais de ça pour faire passer des messages et des idées auxquelles je crois ?".

Toi lecteur, qui me lis depuis 6 ans, tu as certainement compris, que t'écrire est parfois un risque, mais tant que cela reste un plaisir pour moi et que tu y trouves ton compte, je continuerai.
Il n'y a pas que le CV qui compte.
Facebook, l'image, les médias de communication liés à l'image et leur vitesse ne nous laissent pas le temps d'entrer dans les détails et les nuances qui font que l'on peut bien comprendre une pensée. C'est une question de temps et d'investissement. C'est pour ça qu'on ne dit pas : être "plongé dans un tweet" mais dans un livre.
C'est aussi pour ça que cet article est "long".

De nouveaux projets se forment avec de nouvelles perspectives, et c'est chouette !
Promis quand j'aurais le temps et qu'il y aura du nouveau, je te montrerai !

Alors à bientôt.

lundi 2 avril 2018

Gepetto et Pinochio


Ceci n'est pas le premier article que je publie sur les prothèses loin de là.
Mais ceci est le premier article que je publie sur ma relation avec les prothésistes.
Elle est compliquée cette relation imposée, qui débarque du jour au lendemain dans ma vie. 
Quelqu'un avec un tel pouvoir sur mon nouveau corps : 
c'est lui / elle qui me façonne, fait apparaître ou disparaître les douleurs, m'ouvre ou referme la porte d'activités comme trottiner / skier... Il est en quelque sorte un "Dieu" créateur et savant, car du jour au lendemain je deviendrai en partie "sa" création.
C'est lui / elle qui a les informations concernant les innovations, les remboursements par la sécurité sociale...
En plus de cela, mon amputation des quatre membres et notamment des mains, fait que je ne peux, comme certaines personnes amputées, prendre physiquement possession des mécanismes de mes prothèses et éventuellement ajuster moi-même certains paramètres.
C'est donc assez frustrant de devoir expliquer en permanence à des personnes aidantes comment faire à ma place, surtout si elles ne sont pas à l'écoute, et tentent des choses sur ce qui est désormais le prolongement de mon corps. 
Imaginez : je n'ai aucun pouvoir si ce n'est le savoir qu'ont bien voulu me transmettre certains professionnels et qui calme ma frustration par la compréhension. Alors, lorsque quelqu'un ne fait pas ce que je lui dis avec mes jambes (mes prothèses), je me sens Pinocchio bâillonné, pieds et poings liés.

La confiance, je la donne rapidement, mais elle se construit et elle se gagne sur le long terme.



© Frezzato



C'est difficile de faire entièrement confiance à quelqu'un, mais avec les prothésistes je n'ai pas vraiment le choix (comme dans toutes les relations avec les soignants me direz-vous). Je m'en remets à eux, à leur savoir et leur compétence.
Le souci, c'est qu'en amour comme en médecine ou en orthoprothésie, on peut être déçus, mal se comprendre.
Selon moi, un bon prothésiste est un prothésiste qui connaît bien son patient mais qui ne prend pas de décision à sa place. C'est un positionnement complexe car il est au cœur de la rééducation. Il est proche sans l'être, et, chose incroyable : il n'est pas formé à la psychologie ou à la relation au patient et à ses traumatismes qui resurgissent lors d'une séance d'essai, au vocabulaire et façon de s'adresser au patient ect...

Bref ; un bon prothésiste pose forcément la question : "Comment vis-tu ?". Cela peut être assez perturbant lorsqu'on reconstruit sa vie et qu'elle change du tout au tout en fonction de son environnement (travail, étude, famille, projets sportifs...).
Tous les trois ans, je dois faire le choix de nouveaux systèmes d'équipement, et je me mets régulièrement la pression car je me demande si je fais le bon choix. Comment bien choisir ses pieds ? Ce n'est pas une question que je me posais avant ma méningite.
Vais-je (vraiment) reprendre la course un jour ?
Ai-je vraiment besoin de ces équipements derniers cri alors que je ne pars en montagne qu'une fois par an ?
Ça fait des nœuds dans ma tête : et si jamais les copains n’emmènent avec eux au ski cette année... et si...

Au cours des dernières années, j'ai pu découvrir "les coulisses" d’une orthoprothésie.
Non, pas toute l'orthoprothésie bien sûr. 
Celle qui se transforme peu à peu et suit le modèle de notre société. Celle qui voit les cabinets indépendants avec un corps de métier d'origine artisanale se transformer en antennes de grandes entreprises multinationales. Celle où le "patient" se confond avec le "client", celle où l'on chronomètre les consultations pour aller plus vite. Celle où l'on communique de plus en plus sur les réseaux sociaux pour avoir des "likes" et où la loi du marché et de la concurrence s'applique. Celle où le patient vit à des centaines de kilomètres du cabinet d'orthoprothésie, celle où l'on consomme des pieds devenus des "pièces" comme on collectionnerait des pièces automobiles. Celle où l'on roule littéralement des mécaniques.

Je m'explique : l'orthoprothésie est un petit milieu. Une " niche", diraient certains, qui peut être très rentable. Peu de cursus de formation permettent d'y accéder.
Le matériel paramédical nécessaire aux prothèses est très couteux, et il est remboursé par la sécurité sociale ou assurance dans le cas où le patient n’est pas considéré comme « fautif » (accident de la route…) pour ses besoins de tous les jours.
Or, même si les contrôles existent, ils sont peu fréquents, ce qui fait que lorsqu'on débarque en tant que patient, on peut être mis au courant informellement de différence de traitement ou d'"arrangements" et autres scandales du petit milieu de la rééducation. 
Ces « arrangements » peuvent aussi bien être au profit comme au détriment du patient.
Difficile dans ce cas, parmi les « potins » de démêler le vrai du faux.

Les prothésistes sont indemnisés à la production et non aux séances de réglages qu'ils apportent à leurs patients. On peut donc en déduire que la conscience professionnelle de certains, leur humanité et leur bonté, l'envie de "réparer l'autre" garantit une bonne prise en charge. On peut aussi en déduire que certains priorisent la rentabilité économique plutôt que la santé du patient. Une rémunération à l'acte, comme par exemple les kinésithérapeutes ou les médecins, permettrait de limiter cette potentielle dérive. 

Dernièrement, j'ai pu m'équiper de customisations en dur qui habillent mes jambes et montrent mon handicap à ceux qui ne le perçoivent pas. C’est une démarche ambiguë, car je n'ai jamais eu à cœur de "revendiquer" mon handicap comme un trait de ma personne, mais plutôt à faire avec car c'est un fait, il fait partie de moi. 
Cependant la vie de citadine m'a convaincue, il faut un signal visuel pour que le comportement des personnes s'adapte. 
Car moi, la fille de la campagne, évoluant dans de petits cercles qui finissent par me connaître, je m'épuise à répéter mes difficultés dans l’anonymat de la vie urbaine, à de nouvelles personnes. Recommencer, sans cesse, avec calme, bienveillance. Ce n'est pas facile. 
Et puis cela se combine avec les demandes permanentes pour avoir ce à quoi j'ai droit (place assise dans le métro, AAH, adaptations diverses...). Cela m'épuise. 
Alors, lorsque j'en ai besoin, je peux désormais "justifier" aux yeux des autres mes adaptations. Dommage, j'aurais préféré que les personnes que je croise observent, fassent preuve d'empathie, de respect ou de tolérance sans avoir d'explication visuelle.
Si tout le monde faisait attention les uns aux autres, je ne rencontrerais pas ce souci.

Un petit coup de ciseaux ? 

Montrer que l'on a un handicap, c'est aussi une façon de l'admettre aux yeux de tous, y compris les miens qui sont parfois trop gourmands en termes d'activité physique et intellectuelle...
Qu'il est difficile de décider d'arrêter "l'augmentation" de la femme-machine, sans atteindre les limites qui auparavant étaient naturellement dessinées. L'amélioration technique promet toujours plus, toujours mieux, la performance est bien tentante mais elle est aussi dangereuse car elle questionne l'identité de la personne appareillée et sa capacité à faire le deuil de son corps « valide ». 

Pourquoi avoir mis 5 ans à faire des customisations ?
1) Il faut être au courant
2) Il faut avoir les finances
3) Il faut en ressentir le besoin

Pour finir, le prothésiste est donc une des figures les plus importantes de ma "team médicale". Il doit pouvoir former un duo avec moi, me comprendre et m'aiguiller tout en restant à l'écoute. Plus la pression, la surcharge de travail, bref le management néo-libéral s'applique à aux conditions de travail des professionnels de la santé, sphère qui auparavant en étaient protégée : moins j’ai de chance de trouver un prothésiste en capacité de me fournir une qualité de soin et d’écoute nécessaire à ma bonne prise en charge.


Alors, petite marionnette on bouge ? 

Un Pinocchio qui voit ses fils a plus de chance de les couper !



Merci à toute-s les personnes (soignants et patients) qui ont rendu la rédaction de cet article possible, en m'ayant témoigné leurs savoirs et leurs expériences !